Vardag med kaos och kärlek!

Fast ingen snö än… Men kallt är det ju iaf… Och vackra mornar med frost och sol…

Vårat liv ser lite annorlunda ut nu….

Jag är minstingens personliga assistent from 8 juli…. Det känns bra… Gött att äntligen få bekräftelse på att det man gör faktiskt är ett jobb! Och ett hårt jobb! Och lön efter det oxå Det är så många gånger jag fått höra att jag har det bra som kunnat gå hemma, samt fått frågan om när jag ska skaffa mig ett riktigt jobb….  Nu gör jag precis samma saker som innan, fast med lön! Och det känns såååå gött!

Sen framåt slutet av april är inte minstingen minst längre…

Minstingen mår bra… Varit en svacka, men blivit lite bättre….  I morgon är det dags för stelkrampssprutan för honom… så då tänkte jag vara med…  Går säkert jättebra… Han är van vid att gå till skolsköterskan, då han går där regelbundet på kontroller för blodtrycket… pga en medicin han äter…  Han är tio nu, alltså tiden går så fort… Svårt att fatta det….

Ska försöka bli bättre på att uppdatera!

Ha det gott!

Emma

I går var vi uppe på Vårdcentralen andra ggn på en vecka… I torsdags när vi var där fick vi bara träffa sköterskan, hon kollade hans öron bara men såg inget pga vaxproppar… Och hon tyckte vi kunde avvakta. Då hade han redan haft feber till o från nästan en vecka, varit blek, röd runt ögonen och ur fas…. Kass i magen och ett EP-anfall lördagen innan… Men vi fick inte gjort så mkt mer ändå där iaf… Samma dag ringde jag till Hab  för Minstingen behövde lite nya recept, då tog jag upp detta oxå och de skickade en remiss för provtagning… Så i går var vi uppe igen då och tog prover… Jag frågade om ngn kunde titta i hans öron oxå för vi hade droppat med revaxör sen i torsdag… Så hon i kassan bokade in oss hos sköterka igen(inte samma)… Hon såg inte så mkt heller pga av vax, men jag sa att vi kört med dropparna… Då ville hon göra ett försök att spola öronen… Det har han ALDRIG gjort innan så det blev en ny erfarenhet för honom…. Han uppskattade det ju inte precis…. Men det var bara ena örat som det blev rent i… Bakom detta vax var det iaf rött… Sköterskan bad en läkare komma in o titta oxå… Och efter lite prat om hans mående det sista så kom vi fram till att det är lika bra att ge Penicillin… Sänkan visade att det var ngt i kroppen oxå…. Så nu är oron lite mindre för min skull… Bara hoppas han börjar må bättre nu då… Jag är ju inte för  att man ska ge den typen av medicin i onödan, men nu när h an mått som han gjort det sista så vill jag göra det jag tror är bäst, då han själv inte kan säga vad som är fel och han haft feber till o från så länge som nästan tio dagar….

I alla fall, det första vi gjorde när vi kom in på VC var att gå fram o hämta nummerlapp… Eller ja, det var planen… Men han är van vid att sitta på stolarna som står i rad en bit innan där(vi brukar nästan alltid vara två som är med så han kan sitta där o vänta) Så vi kom inte riktigt fram till kassan ens (ville inte lämna honom själv vid stolarna ifall han skulle hitta på ngt snabbt) Så han satte sig på golvet o skrek INTE INTE INTE… Men vi fick anmäla oss i kassan utan nummerlapp o trots att vi var en bit bort… Sen till stolarna för att vänta då…. Och när det väl var dags att gå in för provtagning så vägrade han… Han satt bara o fortsatte med sitt inte… Jag försökte flera gånger: Först sticka fingret, sen titta öronen o sen cykla hem… Efter ca 30 minuter fick vi in han på rummet…. Han satte sig i stolen… Men där ville han inte heller…. Tog en lång stunds väntan o avvaktande innan det blev gjort.. De var två st som hjälptes åt att ta proverna… De fick sig lite smällar och ngn spark… Jag gick emellan så gott jag kunde…  Sen var det dags att gå o kolla öronen hos sköterskan, men vi fick vänta vid stolarna igen…. Men först trodde han att han skulle visa öronen inne på LAB… Lilla sötnosen… Han vände upp huvudet så fint där inne, men jag fick säga att vi skulle gå ut o vänta vid stolarna….

Vi satt där kanske 5-10 min innan sköterskan kom ut….  Hon var jättebra, kommenterade hans keps oxå, på den står det: JAG ÄR INTE OUPPFOSTRAD JAG HAR AUTISM. Hon tyckte att det var en väldigt bra keps…  Det gick bra att kolla öronen, han drog i hop sig lite o så, men inga större bekymmer… Han är ju van vid att bli tittad i öronen…  Men sen skulle vi in i ett annat rum som han inte varit i innan då för att spola öronen… Och han trodde ju vi skulle hem, för det var ju vad jag sagt….  Så blev lite kaos där… Och smällar o slag… Sköterskan fick sin del oxå, men jag försökte styra undan så gott det gick…

Öronsköljningen gick bättre än förväntat faktiskt, trots lite protester… Trodde faktiskt han skulle hoppa av stolen o springa iväg.. Men det gjorde han inte…  Efter att sköterskan kollat öronen igen så hämtade hon läkaren… Vid detta laget var han rätt less om man säger så o hade inget tålamod med mer tittande i öronen… Så blev smällar där med… Men lite snabbt prat med doktorn o sen gick vi… Tyckte det fick räcka för honom där o så bestämde vi att sköterskan skulle ringa sen då… Så nästan så fort vi var hemma igen så ringde hon o sa att det fanns ett recept… Så jag t og en tur själv sen o hämtade medicinen….  Så vi började med den i går kväll o nu hoppas jag han bara bli bättre o bättre….

Man kan ju tycka att det  kanske var en lite grym situation att utsätta han för, att det blev så kaosigt o så… Men jag kan säga att hade det bara varit en rutinkontroll så hade jag avbrutit mkt tidigare, valt att börja om en annan dag… Det som fick mig att genomföra det är ju att han haft feber så länge, varit så blek o röd runt ögonen och att han hade ett anfall… Hade det inte varit så, så hade jag valt att göra annorlunda… Lite dåligt samvete har jag, ja…. Men vill bara han ska må bra o nu hoppas vi att det går åt det hållet….

HA DET GOTT!

Emma

Det har hänt en del….  Från den 1 april har vi beviljat assistans hemma för minstingen och min sambo har haft tjänsten från dess till nu… Min sjukersättning tar slut nu och från o med i dag är jag hans personliga assistent…. Så hårt som jag slitit i alla år så tycker jag att jag är värd den lönen, som är nästan dubbelt upp efter skatt mot vad jag hade innan med sjukers o 75% vårdbidrag… KÄNNS GÖTT! Han har mått mkt bättre nu, dock väldigt trött… Precis som förra sommaren, sover massa extra o så…. Var uppe hos läkaren igen för några veckor sedan o tog lite prover, o det var precis som för ett år sedan… Lite lågt med vita blodkroppar men annars visar proverna inget…. och en av de mediciner han äter kan göra det värdet lite lågt…. så där behöver vi inte oroa oss….  Men visst, när han knappt pratar o är röd runt ögonen blir man orolig… Men det är bättre nu…. Vet inte vad det kan ha varit…. Men han har alltid sovit extra varma sommardagar…. Men nu har han varit trött trots mulet o svalare…. men men… Tror inte det är ngn fara… Sista dagarna har han varit go o glad…. Massa pussar, kramar o leenden….

Han ber om mer vatten oxå nu när det är varmt… JÄTTEBRA!!!   Dicka vatten, tösti <3

Sen härom dagen så märkte man verkligen vilka framsteg han gjort…. Klockan var halv elva ungefär o lite för tidigt för lunch….

Han sa: Äta mat

Jag: Vill du ha flingor?

Han: Inte flingor!

Jag: Vill du ha macka?

Han:Inte macka!

Jag: Vad vill du ha då?

Han: Mat!

Då log jag inombords, jättestolt…. Duktig kille…. Så jag gjorde lite pannkakor o han åt dem med god aptit….

Det kunde man inte tro för några år sedan…. Lilla Lilla Gubben! <3

Vi har även investerat i en ny cykel…. Så vi kan ta oss ut nu i sommar… Han kan ju inte cykla själv och måste sitta fast för att inte bara springa i väg…. Så här ser ni den… Han verkligen älskar att sitta i den o bara njuta av utsikten….

Ha det gott alla mina läsare….

Kram på er!

Han mår inte bra!

Fastnar i beteenden hela tiden…. Hakar upp sig på saker…. Våldsam, hårdhänt….

Han har sista veckorna börjat visa tendenser till tvångsbeteenden igen…  Eskalerat mer det sista nu…  Han hakar upp sig på dragkejdor, ska dra ner dem, på alla! Korttidspersonal, skolpersonal, samt andra barn, (om han är nära andra barn vill säga) Att dra i kläder o försöka komma innanför med händer o ansikte… Och tar man bort han så bara slåss han… HÅRT! Och sparkar….  Han har ju mått rätt ok det sista ju…. Och nu tillbaka till kaoset…. Verkligen jättetråkigt!  Pratat med hab 3 ggr denna veckan om eventuell medicinändring… I dag fick jag en läkartid den 22 till honom… För läkaren vill inte ändra i medicinerna utan att träffa han först…. Känns verkligen inte kul att behöva vänta… Vill ju försöka bryta detta så fort som möjligt… Sa till dem i dag att om de får ett återbud så tar vi den tiden, ävem om det blir med kort varsel….  Lilla lilla gubben…. Gör ont att se dig så här!

Blöjbytena funkar sådär…. Blir en del sparkar o smällar…

Tvätta sig efter maten, nej… sätta sig på golvet o totalvägra… sen ett par smällar på det…

Mkt INTE INTE INTE…. Svårt att avleda, vilket funkat bättre innan, men nu är han helt fast i allt….

Och nästan alla måltider tar en timme….

Jag tycker det är tröttande med kaoset, påfrestande med smällarna, och bitförsöken… Men det som är tyngs är ju att se han må sååååå dåligt….

På bilden ovan sitter han under täcket o biter frenetiskt på sin bitring… Efter att ha byggt ”byssigarna” i en rad o staplat pusslet på hög….

Idag får jag hem han några timmar fast det egentligen är korttids… De är på utbildning, o vill inte sätta in vikarier när han är så ostabil som han är…. Och jag håller faktiskt med…. Så det får  vara helt ok….

Ha det gott alla kämpar där ute!

Emma

Vilken dag….. Frukosten tog en och en halv timme…. Och innan vi ens kom så långt så fick jag en smäll, så blev rummet snabbt o han fick klä på sig där inne…. Iaf, mkt gnyende o halvledsen…. Vägen ner till skolan var oxå så, lät nästan hela vägen, men inga andra protester…. Meningen var att han skulle haft utedag idag, men blev inte så… De som har han i skolan tyckte inte det var läge och det tog lång tid innan han landade… Så de åkte bil ist. Det gillar han ju… Så det blev ju bättre efter en stund…. När jag var nere o hämtade i skolan sen så var han inte alls sugen på att ens vänta en minut medans jag pratade om hur det varit idag, så blev ett par bitförsök och ngn smäll…. Men men… Det har varit värre…. Vägen hem gick bra och jag fick några slängpussar på vägen…. Hemma funkade det bra en stund, men blev fixerad vid knapparna i min tröja och ville dra i mina kläder och ta ner handen i bh:n… Tycker dock han börjar bli för stor för det så bättre att han inte får göra så…. Och han blev jättearg först, sen ledsen…. Ville att jag skulle va i hans rum, men då var han tillbaka i samma fixering igen, så samma procedurer ett par ggr, gick in där för att ge han chansen att bli klappad på ryggen ist, men jag fick bara smällar för han inte fick stoppa ner handen i min bh… Så jag gick ut från hans rum till slut o gav upp…. Han grät o gnydde i kanske 30 min till… Sen började han vara sitt glada goa jag igen…. Men näsan har runnit en del i dag…. Och med tanke på hur han varit idag så misstänker jag att det är förkylning på g… Gör så ont i mig när han är så ledsen som han var en stund idag…. För det finns inte så mkt jag kan göra åt det…. Mammainstinkten vill ju hålla om, krama och trösta…. Men han funkar inte så…. Alla kramar är på hans villkor och när han är glad och kramsugen…. Så jag är rätt trött o mör i skallen nu i kväll…. Men det går la över…. Nu är det korttids några dagar, från i morgon till måndag…. Får se hur det blir med förkylning och så med…. Annars blir det nog lite kortare på korttids om det blir feber o bröte…. Nu sover han gott iaf….

Ha det gott alla!

Emma

Blev en lite stressig morgon innan vi kom i väg… Taxin skulle komma nio, o jag hoppade upp 07.20. Minstingen är ju inte alltid så snabb med sina frukostar som jag skrivit innan… Fastnar ju ofta… Men hur som helst…. Tre minuter i nio var vi klara, o Minstingen påklädd med overall o allt….  Taxin kom på utsatt tid, men ställde sig lite dumt här ute.. Så när vi var på väg mot taxin så var han som körde tvungen o flytta på bilen då det kom en mötande bil som ville förbi… Och det var inte så poppis, så där fick jag mig ett litet bett i handen….

Men vi kom i väg iaf, med oss hade vi bild på habiliteringsentrén och ”Totte går till doktorn” som minstingen höll i hela vägen… Färden in gick utan problem, då han älskar att åka bil…  Väl framme och innanför dörrarna ville han springa rakt fram i korridoren (han känner igen sig efter våran intensivträning för två år sedan då vi var inne varannan vecka ungefär) Men vi skulle ju inte alls åt det hållet, utan vänta först i väntrummet… Så jag stoppade han och ställde mig ivägen…  Och han bara vägrade…. Satte sig på golvet  o skrek… INGE INGE INGE (vill inte betyder det)  jättehögt flera gånger…. Så sköterskan som känner oss väl där kom ut o sa att han hörde att vi var där….  Läkaren kom oxå ut o frågade om han hade en dålig dag…. O sa at tdet fick ta den tid det tog innan vi kom in på rummet…  Men jag sa till minstingen: först gå in till doktorn, sen titta Totteboken…. Då reste han sig o gick utan problem in i rummet….

Han satte sig på britsen där inne o bara satt… Jag försökte få han att ta av sig overallen o mössa o vantar samt stövlarna….

Efter en kort stunds ”övertalning gick det bra….

Sen satt han snällt och väntade….

Tröttsamt….

Men det tog inte så många minuter innan läkaren kom in på rummet…..

Sen satt minstingen mest bara, tyst o stilla, gömde ögonen bakom händerna… Tills läkaren ville undersöka…. Det var MKT INTE INTE INTE INTE NEJ NEJ NEJ……  Men med lite avledning och prat kunde han undersöka lite…. Provsvaren från ett par veckor tillbaka såg bara bra ut, vilket kändes gött… Och läkaren tyckte vi kunde ta ett nytt besök om ett år ungefär….  Den läkaren är den bästa vi haft, snäll, förstående, ödmjuk och verkligen BRYR SIG!!!!  Gött att det finns såna människor på rätt plats!!!

Jag hade med ett par bullar till minstingen oxå o frågade om de hade ett rum vi kunde få låna så han kunde få fika i lugn o ro… Så vi fick låna ”blå rummet”  Det tackar vi för…. Fick sitta där inne tills taxin kom… Ca 40 min fick vi vänta….

Efter han fikat klart så satt han med sin bok o sin bitring…. Tittade på boken, inte i den…. Satt nog mest i sina egna tankar…

Men han är ju inte så liten längre, så inga problem att stoppa in hela bitringen i munnen….

Sista minutrarna bytte vi blöja o tog på overallen o resten igen… Sen satte vi oss i väntrummet (efter lite övertalning igen) och behövde inte sitta där många minuter innan taxin kom….   Så läkarbesöket gick ju rätt ok trots ganska mkt anti…. Men visst, det var lite mer avslappnat för mig när han fortf åkte vagn, men det har han inte gjort på snart två år…. Glad att det funkar ändå…. Men jag går mer på helspänn och måste ligga steget före lite mer…. Hur som helst, han mår bra, allt ser ju bra ut… Och det är det viktiga!

Resten av dagen har varit lugn, go o glad o pussig liten kille….

Ha det gott!

Emma

Ville bara dela med mig av en positiv och oväntad sak som hände idag…  Jag och min sambo brukar ofta fråga minstingen på lite skoj o i ett speciellt tonläge: Vad gör du? Och ibland får vi svaret Byggej, eller byggej lego….. Och vad svarade han idag? Jo: INGENTING, och skrattade o gömde sig under täcket…… Blir så glad…. Han sa det igen när jag frågade en gång till en stund senare….  Så var har han snappat upp det….? Ordet ”ingenting” är inget vi använder särskilt mkt när vi pratar med han…..  Ett litet hopp om litet framsteg om mer kommunikation… Värmde inombords…  Sitter och ler….   Och sista dagarna har det varit mkt leenden, pussar och kramar…. Lilla gubben, lilla goding… Mamma älskar dig så mkt! <3

En arg liten kille som stod  och skrek, inge golan, inge golan, flera ggr,  och HÖGT dessutom…. När jag öppnade grinden skrek han ännu högre…  Sen va det rätt kallt ute, så jag sa: Mamma ska bara gå in o hämta vantar…

Vad är det första han säger när jag kommer ut igen?  Jo: GÅ GOLAN med ett jätteleende…  Hahaha säger jag bara… Morgonrutinen inne var ju nemas problemas, vet inte vad det va som fick han att skrika… Kan ju hända att det va så att han ville stå en stund till i sin lilla favvohörna här på framsidan o titta lite… Det gillar han ju o göra… Så misstänker det…. Så kan det va…

Ha det gott alla!

Emma

….just nu… Inte velat hålla handen, inte velat gå, inte velat tvätta av sig efter maten, inte velat kissa toaletten….. Saker han däremot vill: Stoppa ner handen i min bh, klättra upp på köksbordet, plocka till sig saker han inte ska ha…. Vad gör han när han inte får som han vill…. Bits, slåss, sparkar och ibland skriker…. gråter…Leder ofta till näsblod för hans del oxå… Gör ont i mammahjärtat när han gråter, för det händer inte ofta….  Vissa konflikter går att minimera, vissa konflikter måste vi ta…. Vill inte han ska backa i utvecklingen, så får ta kampen…. Han vill styra mkt nu, var man sitter, hur man sitter, vem som sitter o så vid matsituationerna… Fastnat massa i detta med att tända lampor o stänga dörrar…. Det var så när han var mindre, men minskat mkt… o nu är vi tillbaka där igen….. Som att han fastnar i saker, som inte stört honom på läääääänge….  Han har haft perioder med det mesta, och brukar ju gå över… Men han är ju större o starkare nu… Sparkarna kan ju ta rätt illa…. Hoppas detta är en snabbt övergående grej….  Funderar på hur mkt epilepsin spelat in nu det sista… inga fler anfall sedan sist, men kan ju ändå ligga o spöka lite…  Har höjt en av medicinerna mot EP:n, kanske dags o fundera på ”beteendemedicinerna” om det behövs en höjning där med… Haft samma dos några år nu, o vuxit lite sedan dosen sattes…. Vill ju han ska vara så harmonisk som möjligt…. Kan säga att jag var rätt anti mot så mkt mediciner från början, men såg att de hjälpte honom, o då fick det va ok tyckte jag… Ska ändå in på möte på Hab på torsdag, så kan nog ta upp detta då….

Ha det gott alla!

Emma